Um fórum sobre síndromes raras reuniu nesta quarta-feira (23) em Brasília a primeira-dama Michelle Bolsonaro, os ministros Damares Alves (Mulher, Família e Direitos Humanos) e Osmar Terra (Cidadania), além de Rosângela Moro, esposa do ministro da Justiça, Sérgio Moro. O Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre Síndromes Raras aconteceu na sede do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos. Entre as entidades presentes, está a Ong Jardim das Borboletas, da cidade de Caculé.
A entidade está representada pela sua presidente, Aline Teixeira Silva e pela brumadense, Corina Neves Gomes. Na fala de abertura, Michelle Bolsonaro afirmou que o poder público pode e deve “agir ainda mais para garantir os direitos de pessoas com doenças raras, entre as quais síndrome cri-du-chat, epidermólise bolhosa, síndrome duchenne e atrofia muscular espinhal, entre outras”. “Eu estou certa das funções de primeira-dama. E venho até aqui propor um trabalho cada vez mais comprometido e qualificado sobre as doenças raras, a inclusão e a qualidade de vida das pessoas com síndromes e com doenças raras, além das pessoas com surdez e outras deficiências, com quem me identifico, são a minha bandeira. E essa é minha luta”, disse. “Reafirmo aqui que o poder público pode e deve agir ainda mais por essas pessoas, no estudo e na disseminação do conhecimento sobre essas doenças e síndromes”, acrescentou. Michelle declarou, ainda, que pessoas com síndromes raras precisam receber um “olhar diferenciado”, além da “divulgação constante”.
