A presidente da ONG Jardim das Borboletas, da cidade de Caculé, Aline Teixeira, esteve em Brasília na presença da primeira dama Michele Bolsonaro em evento voltado para saúde das crianças. A ONG auxilia crianças no tratamento da epidermólise bolhosa, que é uma doença hereditária rara caracterizada pela fragilidade da pele e das mucosas.
Em entrevista ao site Achei Sudoeste da cidade de Brumado, Aline disse que esse foi o primeiro de muitos encontros. “Foi muito debatida a pesquisa de novas medicações e meios que possam facilitar o acesso dessas crianças aos produtos, médicos, especialistas. Por ser uma doença rara, infelizmente, nem todos os médicos do SUS têm o conhecimento da doença. Isso faz com que a criança sofra. Acredito que há uma luz no fim do túnel para nossas crianças”, salientou.
Na oportunidade, a ONG apresentou um projeto de lei com as necessidades das crianças portadoras da patologia. Hoje, a ONG atende 18 crianças e vem crescendo bastante, com atendimento a crianças de todo país. Embora tenha sido fundada em Caculé, Aline lamenta que a cidade não se envolva no projeto, que tem mais respaldo e reconhecimento de pessoas de fora.
